Fin de vie en Suisse: aborder l’être humain avec tous ses besoins

21/11/2017

Feuilles de ginkgo

En Suisse, la plupart des gens meurent dans des hôpitaux ou des établissements médico-sociaux. Leurs besoins individuels y sont souvent trop peu pris en compte. En outre, les spécialistes impliqués dans les soins communiquent souvent insuffisamment. Renforcer les soins palliatifs, qui offrent un accompagnement global de la personne en fin de vie, pourrait être un moyen d’améliorer cette situation. C’est la conclusion à laquelle aboutit le Programme national de recherche "Fin de vie".

​Si la mort est inéluctable, il est toutefois possible de préparer la dernière phase de la vie. La manière dont un être humain meurt, qu’il soit vieux ou jeune, se trouve chez lui ou dans une institution, isolé ou accompagné, n’est pas uniquement de sa responsabilité. La société peut façonner les conditions cadres de telle manière que l’on puisse mourir dans la dignité et l’autodétermination et autant que possible libéré des peurs et des souffrances. Mais cela suppose de savoir où et comment on meurt aujourd’hui et comment on souhaiterait mourir. Dans le cadre du Programme national de recherche "Fin de vie" (PNR 67), 33 projets de recherche ont étudié au cours des cinq dernières années comment on meurt en Suisse.

Les soins palliatifs ont un grand potentiel

Indépendamment de l’âge ou de maladies mortelles, la plupart des gens meurent en Suisse dans des hôpitaux et des établissements médico-sociaux, où les besoins des personnes en fin de vie sont parfois trop peu pris en compte. Des entretiens dans un climat de confiance avec la personne en fin de vie et ses proches sont souhaités, mais n’ont pas lieu régulièrement. Les spécialistes coopèrent et communiquent souvent insuffisamment entre eux, de sorte que la prise en charge des personnes en fin de vie est fragmentée.

Les soins palliatifs présentent un grand potentiel pour améliorer cette situation: on entend par là l’accompagnement et la prise en charge complets des personnes en fin de vie visant en premier lieu à soulager les souffrances et à préserver dans toute la mesure du possible la qualité de vie ainsi que l’autodétermination. "Les soins palliatifs doivent être mieux ancrés en Suisse", dit Markus Zimmermann (Université de Fribourg), président du comité de direction du PRN 67: "Il faut pour cela sensibiliser la population et mieux former le personnel soignant ainsi que les médecins dans ce domaine."

La population est disposée à subvenir à des coûts élevés

Les coûts élevés des traitements en dernière phase de la vie font débat dans l’opinion publique. Les résultats du PNR 67 montrent que les personnes âgées en fin de vie génèrent durant la dernière phase de leur vie des coûts considérablement moins élevés que les personnes qui décèdent jeunes. L’une des raisons est que les personnes âgées meurent moins souvent à l’hôpital. Le traitement des cancers chez les patients en fin de vie est particulièrement coûteux. Mais la disposition de la population à subvenir aux coûts de fin de vie est élevée, plus encore en Suisse romande qu’alémanique.

Les décisions en fin de vie sont multiples

La mort est en général précédée de décisions médicales et soignantes: dans 70% des décès qui ne sont pas survenus de manière subite en 2013, une décision a été prise, soit d’abstention thérapeutique, soit d’arrêt thérapeutique, soit de lutte contre des symptômes ou des douleurs au risque d’abréger la survie. Dans 3% de ces cas seulement, une décision a été prise de mettre un terme à la vie. Ceci comprend l’assistance au suicide, l’aide active au décès sur demande ou sans demande explicite du patient. À noter qu’un grand nombre de patient-e-s passent la dernière phase de leur vie sous sédation et ne sont donc pas conscient-e-s au moment de mourir. En 2013, une personne sur six en fin de vie en Suisse était concernée. On entend par sédation profonde l’induction d’un sommeil médicamenteux profond jusqu’à ce qu’intervienne le décès dans le but de soulager des symptômes impossibles à contrôler par d’autres moyens. Si en revanche une sédation est appliquée sur des personnes qui ne se trouvent pas en fin de vie, il s’agit d’une forme d’interruption intentionnelle de la vie interdite par la loi suisse.

La capacité de discernement est difficile à évaluer

S’agissant de tenir compte des droits des patients, la capacité ou l’incapacité de discernement de la personne est décisive. Or, ceci est souvent difficile à évaluer correctement et les médecins se sentent peu sûrs d’eux lorsqu’ils doivent se prononcer sur la capacité de discernement. L’idéal légal du patient en pleine possession de ses moyens, qui décide en toute autodétermination de sa fin de vie, est bien éloigné de la réalité. Une éventuelle révision du droit de la protection de l'adulte doit donc tenir compte du fait que, lors de l’évaluation de la capacité de discernement, des aspects subjectifs jouent aussi un rôle. En outre, il faudrait clarifier les tâches des personnes assurant la représentation du patient.

Besoins spirituels en fin de vie

Les mourants se posent souvent des questions existentielles sur le sens de la vie. Les personnes qui les accompagnent doivent en tenir compte car le bien-être spirituel ou l’absence de détresse existentielle peut améliorer de manière décisive la qualité de leur dernière phase de vie. Aujourd’hui, les idéaux traditionnels, représentés par exemple par les Églises chrétiennes, sont complétés par diverses formes de ce que l’on appelle "religiosité alternative". Il est souhaitable que les institutions et les professionnel-le-s de la santé prennent ces modifications en compte de manière adéquate dans l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches.

Publication

Contact

Prof. Dr. Markus Zimmermann
Président du comité de direction du PNR 67
Université de Fribourg
Faculté de théologie
Miséricorde
Avenue de l'Europe 20
1700 Fribourg
Tél.: +41 79 684 85 54
E-mail markus.zimmermann@unifr.ch

Le Programme national de recherche "Fin de vie" (PNR 67)

Au cours des cinq dernières années, le PNR 67 a produit des connaissances servant à définir des orientations et des actions dans le domaine de la dernière phase de la vie, que ce soit au sujet des directives anticipées, des soins palliatifs, de l’assistance au suicide, de la prise en charge des proches en fin de vie ou des décisions médicales lors de la dernière phase de la vie. Le PNR 67 a identifié des lacunes de prise en charge, met à la disposition des patients et des proches des ressources pour l’aide à la décision et reflète les implications éthiques. Lancé en 2012, le PNR 67 disposait d’un crédit de 15 millions de francs.

Site internet PNR 67