Das verordnete Schweigen
Die Medizin hat dazu beigetragen, dass Menschen mit Varianten des biologischen Geschlechts lange kein Teil des gesellschaftlichen Bewusstseins waren. Dies ändert sich nur langsam. Von Antoinette Schwab
(Aus "Horizonte" Nr. 107 Dezember 2015)
Kinder, die ohne eindeutiges Geschlecht zur Welt kommen, gab es schon immer. Früher nannte man sie Zwitter oder Hermaphroditen, später auch Intersexuelle. Dieser letzte Begriff sei allerdings irreführend, weil er von Sexualität spricht: "Intersexualität handelt von Körpern, unter Umständen auch von Krankheit, und nicht in erster Linie von Sexualität oder sexueller Orientierung", präzisiert der Zürcher Arzt und Medizinethiker Jürg Streuli. Seit ein paar Jahren wird deshalb die Abkürzung DSD verwendet. Sie steht für "disorders" respektive "differences of sexual development", Varianten oder Störungen der Geschlechtsentwicklung.
Wunsch nach Klarheit schadet
Seit den 1950er Jahren war es üblich, betroffene Kinder so bald als möglich einem Geschlecht zuzuweisen und chirurgisch dem gewählten Geschlecht anzupassen. Diese Praxis geht zurück auf den Sexualforscher John Money in den USA. Zwar waren auch früher Menschen mit DSD operiert worden, doch nun geschah das systematisch und mit theoretischer Begründung. In diesem Zusammenhang prägte Money übrigens den Begriff Gender für soziales Geschlecht. Er war überzeugt, dass man aus allen alles machen könne, wenn sich nur die Umgebung entsprechend verhält. Um dies zu erleichtern, müsse das Aussehen der Genitalien mit dem zugewiesenen Geschlecht übereinstimmen. Genitalkorrekturen sollten daher möglichst bald nach der Geburt erfolgen. Nun wurde jedes mit DSD geborene Kind als Notfall behandelt, auch wenn es im medizinischen Sinne keiner war. So wurden unnötige, kosmetische Operationen bei Kindern durchgeführt, die, wenn gewünscht, auch zu einem späteren Zeitpunkt gemacht werden könnten. Manche, die solche Operationen in ihrer Kindheit erlebt haben, nennen sie in Interviews und autobiografischen Berichten anders: Folter, Genitalverstümmelung, Kindsmissbrauch.
Diagnose blieb geheim
Mindestens so schlimm wie die Operationen haben sie das verordnete Schweigen darüber erlebt. In den Krankenakten stand: "Dem Patienten ist die Diagnose nicht mitzuteilen." Auch das ist eine Idee von Money. Beim Kind sollten keinerlei Zweifel an seinem Geschlecht aufkommen. Eine paradoxe Situation. Auf der einen Seite mussten die Kinder chirurgische Eingriffe an ihrem Genital erleben. So wurde zum Beispiel die Klitoris – oder war es ein Penis? - verkürzt oder ganz amputiert. Eine Neovagina wurde angelegt, die ständig gedehnt werden musste. Früher wurde ein Metallstab dafür verwendet, später Plastik. Und mit Verweis auf eine mögliche Krebsgefahr wurden oft auch Hoden und Eierstöcke entfernt. Andererseits schauten ihnen Ärzte, Studierende und Pfleger bei Kontrollen zwischen die Beine, ohne dass die Kinder wussten, warum.
Die meisten, die sich heute artikulieren, haben nur zufällig von ihrer Diagnose erfahren. Die Geschichten, die in Internetforen zu lesen sind, klingen oft ähnlich: Schmerzen, Medikamente, ohne zu wissen, wofür. Scham und das Gefühl, eine womöglich monströse Krankheit zu haben. Einige mussten gar vor aller Welt von ihrer Diagnose erfahren. Als im Sport begonnen wurde, Geschlechtstests durchzuführen, fand man Athletinnen mit männlichen Chromosomen, die davon nichts gewusst hatten. Solche Tests wurden zum Teil in den gleichen Instituten ausgewertet, die bei Kindern mit DSD zum Verschweigen der Diagnose geraten hatten.
Die Operationen stoppen
Dass Menschen mit DSD jahrzehntelang über ihre Diagnose im Dunkeln gelassen wurden, ist wohl auch der Grund, dass sich erst spät Widerstand gegen die Praxis der operativen Geschlechtszuweisung regte: Anfang der 1990er Jahre begannen sich Betroffene gegen die Standardbehandlung zu wehren. Der Widerstand wurde stärker, als 1997 bekannt wurde, dass Money mit seinem Vorzeigefall, auf den sich Ärzte weltweit noch immer beriefen, längst gescheitert war: der Junge John, der im Alter von zwei Jahren zu Joan operiert wurde, wechselte mit 14 sein Geschlecht wieder und lebte als David. Er beging 2004 Suizid.
Auch die Schweizerin Daniela Truffer hat ihr Schicksal erst als 35-Jährige aus ihren Krankenakten erfahren. 1965 mit männlichen Chromosomen und unklarem Genital geboren, wurde sie zum Mädchen operiert. Eine Fehlentscheidung, wie ein Arzt später in der Krankenakte notierte. Zu spät für sie: "Mein körperlicher Urzustand ist unwiederbringlich verloren, meine Würde wurde mir genommen", schreibt sie in ihrem Blog. Im Internet erfuhr sie, dass es andere gibt, die ähnliches erlebt hatten. 2007 gründete Daniela Truffer die Menschenrechtsgruppe Zwischengeschlecht.org und kämpft seither für ein Ende dieser Operationen und für die körperliche und seelische Integrität von Kindern mit DSD. Denn sie ist überzeugt, dass auch heute noch ein Grossteil der Kinder operiert wird und dass sowohl Kinder als auch Eltern nicht vollumfänglich aufgeklärt werden.
Einiges hat die Gruppe, die auch andere Aktivisten im Ausland berät, schon erreicht. So hat zum Beispiel das Kinderspital Zürich, das in den 1950er Jahren eine Vorreiterrolle bei der Behandlung von DSD spielte, 2014 die Abklärungen für eine medizinhistorische Studie in Angriff genommen, welche die Behandlung von Menschen mit DSD evaluieren soll. Es ist die weltweit erste Studie dieser Art.
Das Leid anerkennen
Im Auftrag des Bundesrates hat sich auch die Nationale Ethikkommission für Humanmedizin mit dem Thema befasst. In ihrer Stellungnahme von 2012 – sie ist weltweit wohl einmalig – empfiehlt sie unter anderem, dass alle geschlechtsbestimmenden Behandlungsentscheide erst dann getroffen werden sollten, wenn die zu behandelnde Person selber darüber entscheiden kann. Eltern, auch wenn sie in ihrer Verwirrung oder Verzweiflung nach der Geburt oft gern eine schnelle Lösung sähen, sollen also diese weitreichende Entscheidung nicht treffen dürfen. Als erste Empfehlung auf ihrer Liste von 14 Punkten schreibt die Kommission: "Das Leid, das manche Menschen (…) aufgrund der vergangenen Praxis erfahren mussten, ist gesellschaftlich anzuerkennen."
Heute sind die Kliniken zurückhaltender. Manche der medizinisch nicht notwendigen Operationen werden auf später verschoben. Kinder und Eltern werden besser informiert, und im Kinderspital Zürich zum Beispiel entscheidet ein Team über die Behandlung, in dem neben den verschiedenen medizinischen Bereichen auch Ethik und Psychologie vertreten sind. Es existiert allerdings keine Übersicht darüber, was wo operiert wird, und bis heute sind die Empfehlungen der Ethikkommission nicht in verbindliche Regelungen umgesetzt worden. Bis Ende 2015 will der Bundesrat auf die Stellungnahme antworten.
Das Thema beschäftigt auch die Uno. Gleich drei Uno-Gremien äusserten sich innerhalb eines Jahres zur Situation in der Schweiz. Unter dem Titel «Schädliche Praktiken» zeigt sich der Ausschuss zum Schutz der Kinderrechte tief besorgt über die chirurgischen Eingriffe. Der Menschenrechtsausschuss fragt nach Zahlen, und der Ausschuss gegen Folter stellt fest, dass es bisher weder zu Sanktionen noch zu Wiedergutmachungen gekommen ist, und schlägt vor, alle nötigen Massnahmen zu ergreifen, um Integrität und Selbstbestimmung der betroffenen Personen in Zukunft zu garantieren.
Antoinette Schwab ist freie Wissenschaftsjournalistin in Bern.