Le patient européen

Les fondateurs de la plate-forme Internet patientslikeme.com ont réalisé, il y a dix ans déjà, que les patients, dans le système de santé moderne, ne se contentent plus de jouer humblement les cobayes. Certaines évolutions, comme la médecine personnalisée, créent de nouveaux rapports de force où les patients veulent avoir leur mot à dire et participer aux décisions. "PatientsLikeMe" utilise le partage de données de santé pour leur permettre de participer aux innovations thérapeutiques, mais aussi de les contrôler en regroupant les intérêts sur Internet ou en facilitant d’autres démarches de recherche, tel le "crowdsourcing" (collecte de données par les usagers).

L’Union européenne franchit à présent une étape supplémentaire, en impliquant davantage les patients dans la recherche clinique. Le réseau EUPATI (European Patients’ Academy) entend connecter les organisations de patients de douze pays européens, et les mettre en relation avec des représentants de l’industrie et avec des institutions académiques de recherche. Vingt-neuf groupements européens (représentants d’organisations de patients, d’organisations à but non lucratif et des plus grandes firmes pharmaceutiques) se sont associés dans le cadre d’un consortium, sous l’égide du Forum européen de patients. "Dans la recherche clinique, le patient passe de la périphérie au centre et devient un partenaire", fait valoir Annette Magnin, directrice de la Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO). Avec le Conseil positif suisse (organisation de patients atteints du VIH), l’Hôpital universitaire de Bâle et une représentation de l’industrie, la SCTO est en train d’initier EUPATI à l’échelle de la Suisse.

EUPATI a pour objectif de produire des informations axées sur le patient et de former des personnes qui les représentent et défendent leur point de vue lors du développement de nouveaux médicaments et concepts thérapeutiques. Ce processus se joue à plusieurs niveaux: des patients "experts" formés transmettent leurs connaissances aux représentants responsables des organisations de patients qui, à leur tour, informent leurs membres. Le tout est accompagné d’informations sur Internet, disponibles pour tous.

Evaluation par des profanes

Mais de quels besoins des patients parle-t-on? Pas de maladies particulières ou de traitements, souligne Annette Magnin. Mais de sujets qui concernent beaucoup de monde: la médecine personnalisée, les bénéfices et les risques de nouveaux médicaments ou la responsabilité et le rôle actif des patients lors des études cliniques. "Des malades bien informés jouent un rôle clé lorsqu’il s’agit de réaliser des stratégies de recherche clinique ou d’améliorer les protocoles thérapeutiques": tel est le principe de base d’EUPATI. La démarche rappelle un peu celle des groupes de citoyens, populaires dans les années 1990. Il est bien possible que la pertinence des études cliniques s’améliore si celles-ci sont soumises dès le début à l’évaluation critique de profanes.

Le réseautage international représente un avantage fondamental pour les personnes concernées en Suisse. "Par le biais d’EUPATI, les organisations de patients, dont les ressources sont généralement limitées, peuvent recourir à l’infrastructure et aux ressources d’un réseau paneuropéen", relève Annette Magnin. A ses yeux, l’accès international est essentiel pour l’autonomisation ("empowerment") des patients et permet d’étoffer les moyens d’action.(De "Horizons" no 101, juin 2014)